大师的门－爱的功课（病人、家属和治疗师的故事） fb2 免费 lrf 下载 kindle azw3 pdf 阿里云

这是一本生命故事集而不是个案集。他们不是病案上的症状和诊断、病床上的号码、被治疗仪器控制的躯体，而是情感丰富的鲜活的生命。

陪伴他们的家庭治疗师，也不是被学位、专业职称遮掩的看不清面目的“专家”，他们自己的生命故事，和病人及其家庭的故事编织在一起。

病人和他们的家庭需要的，绝不仅仅是药片、针剂、导尿管、氧气袋、监护仪、护理方法，他们也同时需要情感上的支持，需要健康的、可以信赖的关系。

推开大师的门

当疾病拜访你家的时候

有限与无限之间的人生

疾病王国的身份与救赎

《爱的功课》序

面临疾病我们与家人一起应对

中文版序言

前言

章 生病时我们共有的心情

单元　儿童及青少年期的疾病

　第二章 病中的耳语：保密和信任

　第三章 生育变奏曲：不孕症

　第四章 同心协力控制病情：治疗大便失禁

　第五章 治疗师的童心和病童的早熟：身心症症状和儿童

　第六章 他们不再需要我了：移民、疾病、适应的交会

　第七章　拒绝治疗的女孩：糖尿病童的故事

　第八章　两个家庭，两样故事：勇气与慢性疾病

　第九章　两面人的生活：青少年的创伤

第二单元　成年早期的疾病

　第十章　止血：血友病患者的咨询

　第十一章 一对夫妇秘治疗师思考子女的意义：不育症

　第十二章 失恃的妈妈：怀孕期间胎儿死亡

　第十三章 面对工作中的自己：一位罹患头颈癌的年轻男人

　第十四章　得享安息：生存、受苦和死亡的对话

　第十五章 希望、惧怕和丧失之旅：年轻夫妇与癌症

　第十六章　被遗弃的家人和被接纳的家人：精神分裂症的两种结果

　第十七章 治疗室里的双面镜：艾滋病人及其家属

　第十八章　你需要知道吗：亨丁顿氏慢性舞蹈症的遗传检测

　第十九章 多重疾病，反复萦绕的梦魇

第三单元　中年期的疾病

　第二十章　谁能帮助我：女性乳癌患者的故事

　第二十一章 否认死亡：胃癌个案

　第二十二章　女性柔性特质的引发：心脏康复过程的合作契机

　第二十三章 妈妈不该生病：慢性阻塞性肺病

　第二十四章　永无止境的疼痛：慢性疼痛的个案

　第二十五章 别把疾病看得那么糟：与糖尿病长年共存

　第二十六章 将无力感转化成改变的契机：躁郁症的个案

　第二十七章 坚强面对病痛之苦：多发性硬化症

　第二十八章 苦陷肉身无言以对：疑病症的两起个案

　第二十九章 应对不可解的问题：肾衰竭

　第三十章 无以言喻的痛苦：家属中风带来的冲击

第四单元　老年期的疾病

　第三十一章 在痴呆症中找回个人：参与阿兹海默症患者的团体

　第三十二章　爱的功课：照顾临终病人

　第三十三章 病的是他，痛的是我：年长患病夫妇

　第三十四章 向我的祖母学习：风湿性多发肌痛症个案

　第三十五章 家庭中的“僵化”：帕金森症个案

苏珊·麦克丹尼尔博士，罗切斯特大学医学与牙科医学学院精神医学系与家庭医学系教授，该校精神医学系家族治疗部主任。曾与另两位作者合著《医疗家族治疗》。

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　　单元　儿童及青少年期的疾病

　　第二章 病中的耳语：保密和信任

　　茱蒂丝·兰道（Judith Landau）

在我童年时代的南非，充满了许多令人惊奇的声音、文化、颜色和香味，住在“千丘谷”[注1]时，大概是我这辈子快乐的一段时光。父亲和他的社会医疗团队在此建立了一个小区保健中心。这个团队成员的家属（包括医生、护士、老师和农业学家等）也经常出入小区保健中心，其中有些人住在乡村或土著部落区。身为部落及保健工作者的孩子，我们享有完全的安全与宁静，长辈鼓励我们这些小孩在彼此认识、游戏时，还能尽情探索四周环境的奇妙。我仍清晰地记得那时的欢笑、嬉闹追逐，在小马和彼此的背上跳上滚下，形影不离。直到后来，我才知道什么是寂寞。

三岁时，我的世界发生了变化。惧怕和震惊突然出现，接着是无比的痛苦与哀悼。那时白喉症大流行，许多儿童，尤其是婴儿纷纷病死。大人不准小孩子任意出外游荡，而过去一向开诚布公的沟通方式也被窃窃私语和秘密所取代。这是我生平次遇到这样的事情。我们对大部分的情况都不了解，只得假装什么也不知道，以免增加大人的忧心；但我们知道的又远比应该知道的多，因为长辈们总是以旁人清晰可闻的音量耳语，没注意到我们在旁聆听。马不停蹄的活动、精疲力竭、担忧惧怕，就此侵入了我们的家庭生活。

接着，我开始发烧。在这里我要分享的是自己的回忆，以及成长过程中听到的故事综合体（要将这两者分开对我来说几乎是不可能的）。生平次，我看见母亲脸上充满恐慌。父亲一直试着要她放心，但一点用都没有。我感受到他们两人都很惊慌，其他人则试着安抚他们——过去，一直是父亲扮演安抚别人的角色。所有生活规则在没有任何解释的情况下都变了样：他们不准我起床、不准和其他小朋友玩，甚至不准我自己一个人上厕所，还有任何人都不准来探望我。我听到大人耳语“感染”、“白喉”和“死亡”等字眼。我好奇这些词是什么意思，但是心里知道这些话一定是指“不安全”。

我父母奋力抵御心中的内疚感和彼此的指责。我清晰地记得他们曾经大吵一架，母亲愤怒地责怪父亲，照顾别人的小孩胜过自己的孩子。她边哭边指责父亲，居然让我在沾染粪便的地板上，和当地的小孩一起玩耍。我知道那时已有许多小孩子感染白喉，后来得知父母的好友因此失去了他们三个月大的孩子。我也有许多非洲黑人朋友病死。我们搬回在城市的家，那时才惊骇地发现，自已是那波白喉肆虐下幸存的小孩。

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编辑推荐

　　每个人一出娘胎便具有双重国籍，健康国度和生病国度，尽管我们都喜欢前者的护照，但是或早或晚，我们都得承认另一个国度的公民身份。

　　病人、家属、医生，人手一册的生命教科书，中国目前惟一的医疗联合治疗参考书。

　　生病不是一个人的事，因为每个人都生活在一个充满情感的家。

书摘插图

书籍介绍

这是一本生命故事集而不是个案集。他们不是病案上的症状和诊断、病床上的号码、被治疗仪器控制的躯体，而是情感丰富的鲜活的生命。

陪伴他们的家庭治疗师，也不是被学位、专业职称遮掩的看不清面目的“专家”，他们自己的生命故事，和病人及其家庭的故事编织在一起。

病人和他们的家庭需要 的，绝不仅仅是药片、针剂、导尿管、氧气袋、监护仪、护理方法，他们也同时需要情感上的支持，需要健康的、可以信赖的关系。